Wonder – (Extraordinario) – Un hermoso retrato sobre el Síndrome de Treacher Collins

 

 

“El conocimiento y la empatía es el mejor remedio contra el bullying”, este es un mantra que me repito continuamente y que quiero inculcar a mis hijos. Por esta razón hoy vuelvo a ver “Wonder” junto a mi niño de seis años y mientras la miramos intento responder a sus dudas.

-Mamá ¿que enfermedad tiene “Auggie”? es la primera pregunta que surge al ver esta película.

– August Pullman “Auggie” nació con el Síndrome de Treacher Collins, una enfermedad genética que se caracteriza por malformaciones del cráneo y del rostro.

Y enseguida le surge otra duda que considero validera para un niño de seis años, pero que tal vez es una pregunta que otros tienen frente a enfermedades que no conocen: – ¿Eso es contagioso? Con una sonrisa y los ojos un poco mojados por la película le respondo que no, que es una enfermedad que a veces surge en la panza de la mamá y que los niños que la padecen ya nacen así. Con esta respuesta terminamos de ver la historia de Auggie y logró no solo conocer algo al respecto de esta enfermedad sino también aprender sobre la empatía.

Este síndrome surge por una mutación en un gen del cromosoma 5, puede aparecer de forma espontánea o por la transmisión hereditaria del gen defectuoso, su presencia impide la correcta formación de los huesos del cráneo, los pómulos y la mandíbula.

 

 

“Wonder” (Extraordinario) está basada en “La lección de Auggust”, primer libro la serie “Wonder” que se compone de cuatro títulos. Su autora R.J. Palacios comenta que la idea para estas novelas infantiles surgió después de un incidente en el que su hijo pequeño comenzó a llorar cuando vio a una niña con severas malformaciones faciales. En ese momento Palacios retiró a su hijo del lugar para no entristecer a la niña y a su familia y empeorar la situación pero luego de escuchar la canción “Wonder” de Natalie Anne Merchant (en la que habla de un niño que nació con una enfermedad congénita) decidió que este tipo de situaciones pueden ilustrar un valioso conocimiento sobre las diferencias. Así surgió la idea para el nombre de la serie de libros y además utilizó el estribillo de la canción para el prólogo del primer libro:

“Oooh, creo, el destino, el destino sonrió
Y el destino se rió cuando llegó a mi cuna
Sepa que este niño será capaz
Reí mientras mi cuerpo ella levantaba
Sepa que este niño será dotado
Con amor, con paciencia y con fe.
Ella hará su camino, ella hará su camino”

 

 

El libro fue llevado al cine de la mano del director Stephen Chbosky y se estrenó a fines del 2017. Actualmente es uno de los estrenos destacados de Netflix, siendo número dos en el ranking de vistas en Uruguay.

La historia es sencilla y conmovedora, nos presenta a August Pullman, interpretado por Jacob Tremblay (“The Room”, “Dr Sueño”) un niño de diez años al que su familia llama Auggie, fanático de Star Wars, amante de la ciencia y que un día quiere llegar a ser astronauta. Lo único que lo diferencia con cualquier otro niño de su edad es que padece el Síndrome de Treacher Collins, por lo que desde su nacimiento se ha tenido que someter a más de veintisiete cirugías y ha crecido sabiendo lo que es ser observado de forma extraña, curiosa y siempre incómoda tanto por otros niños como por adultos.

 

 

Su vida da un giro cuando su familia decide que es momento de que empiece a asistir a la escuela secundaria (hasta ahora había sido educado en casa), esto hace que tenga que enfrentar los desafíos del mundo exterior sólo por primera vez. Situación nueva para toda la familia, sobre todo para su madre Isabel (Julia Roberts) que desde que él nació puso su vida en pausa para atenderlo. Abandonó su sueño de ser ilustradora de libros infantiles y la tesis que debía presentar para obtener su título.

Pero la película no se centra solamente en Auggie, a pesar que gira alrededor de él, la historia está dividida en pequeños capítulos donde conocemos las perspectivas de los diferentes miembros de la familia, como por ejemplo su hermana mayor “Vía” (Izabela Vidovic) y cómo la llegada de su hermanito cambió su mundo.

 

 

Considero que “Wonder” es una película que todos deberían mirar y no pasar por alto los mensajes que esta tiene, el principal es que la belleza de cada ser está en su interior y que si no sos buena persona de nada sirve ser “bello”. Pero además, a lo largo del film encontraremos preceptos como el que enuncia Summer en la primera clase de Auggie “si tienes que elegir entre tener razón y ser amable, elige ser amable”.