Los caminos de la dopamina de Robert Hirigoyen

“Los caminos de la dopamina” de Robert Hirigoyen

Lunes 12 de agosto 2024 – CCE

Con la participación de la Dra. Bettina Aguiar, Cristina Trías, Jorge Hirigoyen y el propio autor, se presentó ante un atento público el libro recientemente publicado en forma independiente.

La doctora Aguiar comenzó la exposición hablando que en el libro se menciona la importancia del diagnóstico del Síndrome de Parkinson, lo valioso de encontrar allí un listado de organismos de apoyo y también testimonios de personas que transitan la enfermedad y cuentan qué les pasa, cómo se afronta cada síntoma.

Menciona que un libro como este es importante porque la educación del paciente le empodera y mejora la ecuación costo – beneficio. Además, que al colectivizar la experiencia se puede lograr que la información llegue a lugares donde habitualmente escasea, por ejemplo, fuera de Montevideo y las capitales departamentales.

Actualmente en Uruguay hay puestos de apoyo para Parkinson únicamente en Montevideo, Florida y Rocha. Pero hay pacientes en todo el país, que necesitan un lugar de referencia. Entonces, el libro permite que más usuarios se acerquen al conocimiento sin necesidad de trasladarse, y también es fuente de consulta para profesionales y usuarios que merecen acceder a esta información, ya que no existe otra publicación de este tipo, que usa el humor como puente.

BA: ¿Robert, ¿qué experiencias recogiste al hacer este libro?

RH: La emoción y la alegría de saber que la expectativa fue largamente superada por la respuesta de la sociedad. He recibido conmovedoras devoluciones personales, de pacientes y de médicos y veo que la promoción boca a boca funciona con todo éxito.

BA: En la relación médico – paciente, en lo que tiene que ver con el diagnóstico, ¿cómo se puede mejorar la comunicación?

RH: Deberían leer este libro (risas). El Parkinson es algo muy complejo, tiene más de 40 síntomas y no todos son conocidos. Muchas veces un médico ve 3 o 4 síntomas y no los relaciona con el Parkinson. Mi objetivo es llegar al interior, donde muchas veces cuesta acceder a la atención médica, conseguir consulta con especialistas, hacer análisis, todo lleva tiempo y dinero. Entonces leer este libro es una fuente de fácil información, y así aportar entre todos a que se siga investigando y quizás en un futuro, encontrar una cura. Fue tan bien recibido, que hasta en el Hospital de Clínicas lo recomiendan a pacientes y personal de salud.

Robert explica que en su libro se presenta información científica, pero con lenguaje accesible para todos.

Su definición: el Parkinson es una enfermedad que -sin permiso- se instala en nuestro cerebro.

Ante esta realidad, es normal enojarse, preguntarse ¿por qué a mí?, pero a su entender esto es una pérdida de tiempo. Su consejo es entender PARA QUÉ. Para valorar la vida, lo que se tiene. Se debe conocer y aceptar la enfermedad, fortalecer cuerpo y mente. Aprovechar el tiempo que nos queda, con familia y amigos. Vencer el miedo, la vergüenza, la pereza. Decir ESTOY ACÁ.

La presentación fue amenizada con lecturas del libro por parte de Cristina Trías y también a dúo donde Robert -en un interesante relato-, hace referencia a Gregorio Samsa, protagonista de La metamorfosis de Kafk, y cuestiona al personaje Parkinson que Jorge como intérprete de títere replica con humor, aclarando que nunca va a ser su amigo, pero sí lo acompañará el resto de su vida.

Robert insiste en que hay síntomas motores y no motores, y que estos últimos NO pueden ser más limitantes que los primeros. Explica que los seres humanos tienen pensamientos, emociones y sensaciones físicas ante cada experiencia de la vida. Son tres lados de un triángulo y según funciona este triángulo, se interpreta y se vive. Por ejemplo, si se nubla y se pone a llover, puedes pensar “qué lindo está para tomar una siestita” entonces la circunstancia se acepta con optimismo. Todo lo contrario si al ver la lluvia, nos deprimimos. Entonces, no podemos cambiar lo que pasa, pero sí podemos gestionar el triángulo y cambiar cómo nos afecta.

¿Quién es el dueño de tu mente? ¿Por qué nos anticipamos? Si nos deprimimos pensando que quizás mañana tenga que usar bastón, estamos perdiendo el tiempo HOY, de movernos sin él.

Mientras la enfermedad avanza podemos hacer movimientos musculares, ejercicios, bailar… este libro utiliza el humor para naturalizar la situación. Se puede sufrir de insomnio, y esto provocar enojo, tristeza, depresión. Por otro lado, también se puede aprovechar ese momento para decidir cómo NO queremos que nos recuerden. Aceptar la enfermedad, la realidad, saber que no tiene cura ni retroceso, pero conocerla generará respeto, paciencia, dignidad, y así mejorará la calidad de vida.

Cuando uno va apurado, ve sólo una parte de las cosas. Lento, se ve distinto. Entonces no hay que desaprovechar oportunidades, hay que ser empáticos, aceptar y no resignar, aceptar para RESISTIR.

El objetivo de este libro es hacer más fácil el diagnóstico. Los relatos nos ayudan a rescatar la risa y resaltar el amor sobre todo de las mujeres que son la gran mayoría de las que se encargan de las labores de cuidado, y regulan la dopamina.

Para perderle miedo al miedo, es el mensaje que nos llevamos luego de esta amena presentación.